Me llamo Darío Bonilla Perea. Tengo 10 años y vivo en Sevilla. Aquí quiero contaros cómo voy a vencer a la Leucemia Linfoblástica Aguda. Toca Trasplante de Médula Ósea en la Unidad de Oncología y Hematología del Hospital Infantil Virgen del Rocío. ¿Me acompañáis?

domingo, 20 de agosto de 2017

Día 180 post-trasplante: Domingo 20 de agosto





Así, como el que no quiere la cosa, hemos pasado la primera quincena de agosto. Llevamos tres meses sin escribir ni una sola entrada y mañana día 21 de agosto se cumplirán 6 meses de mi trasplante de médula. ¡6 meses ya! Qué rápido y qué lento pasa el tiempo. Sí, mañana hará 6 meses, los teóricamente más complicados y peligrosos. Y qué cantidad de cosas han cambiado en estos últimos tiempos. Me he dado cuenta de hasta qué punto lo han hecho releyendo la última entrada que habíamos publicado, allá por el 7 de mayo. Afortunadamente, todo está mucho mejor. No han sido fáciles estos tres meses, no. Cuando salimos del TMO parecía que todo se había terminado y no teníamos ni idea de que una nueva pelea acababa de empezar, la de volver, poco a poco, a recobrar normalidad. Han pasado 6 meses y seguimos en la pelea. Se empieza a ver el final, relativamente cerca, pero aún nos queda. Intentaré resumir cómo estamos sin que sea una tortura el leerlo. No sé si conseguiré hacerlo.
Hace tres meses acababan de darme el resultado del aspirado de médula. La enfermedad mínima residual seguía negativa, sin rastro, por tanto, de la leucemia linfoblástica aguda. Acababan de quitarme los corticoides sistémicos, la Prednisona, la que había controlado la EICH digestiva del TMO, la que hacía que comiera una barbaridad y la que me había hinchado como un balón de playa. Pero seguía tomando magnesio, Nifedipino para la tensión, Valganciclovir para el citamegalovirus, Beclometasona para recuperar el tubo digestivo y Ciclosporina como inmunosupresor para prevenir el rechazo. Tres meses después sólo sigo tomando Ciclosporina. Y ya hemos empezado a reducir su dosis. Es un paso, otro más, fundamental. Mi nueva médula está, para que nos entendamos, como “atontada” por la Ciclosporina. Si la hubiéramos dejado a pleno rendimiento, las células de Julia habrían atacado a mi cuerpo como hicieron en el TMO. En estos meses ha de haber ido reconociendo su nuevo hábitat, mi cuerpo, y podrá empezar a hacer su función con normalidad. Para eso hay que ir quitando, poco a poco, la inmunosupresión. Y, si todo va bien, mi médula ósea funcionará como ha de hacerlo, generando células normales, no cancerosas. El quimerismo sigue siendo completo, esto es, el 99,4% de las células presentes en mi médula corresponden a la donación de mi hermana Julia. Se ha mantenido estable en estos 6 meses y todo hace indicar que ya será así permanentemente. Teóricamente es la curación de la leucemia. La curación, da miedo hasta escribirlo. Nuestra pelea seguirá en la posible Enfermedad Injerto Contra Huésped (EICH). Y las posibilidades son tan amplias que no es éste el lugar para enumerarlas. Ojalá no aparezca. Dicen los hematólogos que hay niños que no sufren sus consecuencias. Creo que nos va tocando ya el librarnos de algo. En las estadísticas de esta enfermedad hemos estado, casi siempre, en el lado malo. A ver si esta vez conseguimos pasarnos al lado de los privilegiados. Lo vamos a saber en las próximas semanas. En unos 30 días, más o menos, si no se reactiva la EICH, estaremos sin Ciclosporina. Suele ser el momento en que se reactivan los problemas. Si no es así, el lunes 11 de septiembre me incorporaré a mi clase de 6º de Primaria del CEI Buenavista. Con normalidad, dicen los hematólogos. ¡Con normalidad!
En estos tres meses se han reducido las visitas al hospital. Me han estado citando cada tres semanas. Análisis de muchísimos indicadores, los mismos que en las ocasiones anteriores. Como los resultados han seguido siendo buenos me han ido quitando medicación. Ya tan solo tomo el inmunosupresor Ciclosporina, un antiviral en dosis profilácticas llamado Valaciclovir y, una vez al mes, inyección de Pentamidina para prevenir la Pneumocystis. Antes tomaba en pastillas Septrin, pero mi hígado no lo tolera bien y me pasaron a la Pentamidina.


Las dos primeras veces que me lo pusieron me sentó fatal. La última vez, no. Me ponen antes Ondansetrón, un antihemético para que no vomite, y me pasan la Pentamidina muy despacito, en tres horas. Así hemos conseguido que la tolere mejor. He de volver mañana, día 21 de agosto, para análisis, y el día 23 para consulta con los hematólogos. Quieren ver cómo van los valores de la ciclosporina con la reducción de la dosis. Ya os contaré.
Hasta ahí la parte directamente relacionada con la leucemia y la EICH. Lo más duro, sin embargo, ha sido cómo había cambiado mi cuerpo. La medicación y el estar tanto tiempo encamado me habían dejado hecho polvo físicamente. No caminaba bien, me dolía todo al moverme. Había perdido musculatura, se había atrofiado. Los hematólogos decían que se recuperaba poco a poco, que estuviera tranquilo. Pero a la vez decían que tenía que reanudar la actividad física. Para acelerar el proceso decidimos ponernos en manos de especialistas en fisioterapia y activación muscular. Aquí quiero hacer un reconocimiento expreso a Teresa Figueroa, mi fisio, y a José Luis Núñez, mi activador muscular, por el maravilloso trabajo que han hecho y que siguen haciendo conmigo.


En sesiones semanales desde el mes de mayo han conseguido que pueda desplazarme casi con normalidad, sin dolor, recuperando rango de movimiento, fuerza y equilibrio en mi cuerpo. La mejoría física ha sido enorme y es justo reconocérselo. Ojalá que nadie se vea en mis mismas circunstancias pero, si así fuera, no dudéis en poneros en sus manos. Vuestro cuerpo lo agradecerá, sin lugar a dudas. Y no sólo el cuerpo, también la mente. Parece increíble cómo sesiones en las que el cuerpo te duele una barbaridad pueden hacerse agradables por cómo son Teresa y José Luis. Hasta el punto de que, yo, que no llevo bien el dolor, siempre estoy dispuesto y deseoso de ir a las sesiones con ellos. Es una pena que nuestro Servicio de Salud no contemple la atención multidisciplinar a los enfermos que padecemos patologías que van más allá de un único ámbito de actuación médica. Está claro que no hay recursos para todo, eso es evidente, y que la labor de médicos, enfermeros y auxiliares de la planta de Oncohematología del Virgen del Rocío es, de por sí, extraordinaria. Pero hay mucho que hacer más allá de, por ejemplo en mi caso, de la leucemia y la EICH. Afortunadamente nosotros hemos podido afrontarlo, pero habrá muchas familias que en sus circunstancias no podrán hacerlo. Y sí, como dicen los hematólogos, poco a poco el tiempo hará que el físico se recupere paulatinamente, pero cuánto dolor prolongado en un proceso que podría acortarse significativamente. Para muestra un ejemplo. Han pasado casi 6 meses y no puedo saltar ni el 50% de lo que era capaz. No puedo hacer cambios de dirección bruscos sin que se resienta mi cuerpo. No puedo correr distancias mínimamente largas. Y sí, es una chorrada siquiera el plantearlo viniendo de una recidiva en leucemia linfoblástica aguda con trasplante de médula ósea. Pero no lo es cuando te duele el cuerpo a rabiar y no puedes hacer una vida medianamente normal con 11 años de edad, en los que moverte, saltar, correr, jugar tiene una importancia fundamental. Sí, me han curado la leucemia y no hay EICH, y no paro de dar gracias por ello. Pero tengo 11 años y quiero recuperar mi vida. Preguntadle a cualquier niño de 11 años qué quiere hacer en un día cualquiera y os ponéis ahora en mi lugar. Gracias a mis médicos, a mis enfermeros, a mis auxiliares, claro que sí. Un millón de gracias. Sin ellos esto no sería posible. Pero gracias a mi Teresa Figueroa y a mi José Luis Núñez siento que hay días en los que no estoy enfermo. Y eso no hay dinero en el mundo para pagarlo.


Mi cuerpo está volviendo a ser, poco a poco, el que era. La reducción de la medicación contribuye a ello notablemente. Ya he dejado de ser una bola de billar, jajajajajaja. Me ha vuelto a crecer el cabello y la imagen que me devuelve el espejo empieza a ser vagamente familiar. Lo del pelo corporal ha sido tremendo. Se llama hipertricosis y se debe a la Ciclosporina. Vello por todo el cuerpo. Especialmente molesto el de la cara, todo hay que decirlo. El del bigote estaba bien, jajajajajaja. Pero el de la frente, la nariz, las mejillas, no, esos no. Afortunadamente es muy fácil de solucionar, una buena maquinilla de afeitar y fuera. Con la reducción de la ciclosporina también se ha aminorado y cuando la deje definitivamente, desaparecerá. Al menos hasta que por edad ya corresponda volver a salir. Bueno, una experiencia más que sumar. El primer niño metrosexual de la familia, jajajajajaja.








Sigo algo hinchado, la verdad. Mucho menos de lo que estaba, es evidente, las fotos así lo acreditan. La gente que ha pasado un tiempo sin verme, cuando lo hace, se sorprende del cambio. Yo me sigo viendo aproximadamente igual, sobre todo la cara. Es posible que tenga menos volumen corporal pero no lo veo tan claro en la cara. Han pasado semanas desde que me quitaron los corticoides y el proceso es muy lento. Además, con los calores del verano he estado reteniendo algo de líquido y la sensación de hinchazón ha sido mayor. Parece que en la última semana sí que ha bajado algo más o será que al tener ya pelo en la cabeza, y poderme peinar, la imagen del espejo se aproxima más a lo que yo quiero. De peso sigo, más o menos, igual. En torno a los 43 kilos. He cambiado la grasa y la retención de líquidos por algo de musculatura, especialmente en las piernas. Desde comienzos del mes de julio estoy yendo a un centro nutricionista que recomendaron a mis padres, Cenutridiez. Allí nos ve el Dr. Sánchez Oliver. La intención primordial no es perder peso. Lo que mis padres quieren es retomar una dieta lo más equilibrada posible que contribuya a mi recuperación. He de reconocer que en estos 4 años de pelea con la Leucemia mi alimentación no ha sido la ideal. Han sido muchos meses de ingresos hospitalarios, malestar, náuseas, inapetencia, etc. Ha habido veces que me he alimentado varios días, por ejemplo, sólo de mojama. La comida del hospital se me hacía insufrible, especialmente con la quimio. Sólo me entraba algo salado. Y había dos opciones: o no comía nada o me alimentaba de lo único que se me apetecía. En casa no era igual, ni mucho menos, pero mi dieta no era la adecuada, especialmente en lo que se refiere a verduras. Ya llevamos casi 4  años así y ha llegado el momento de corregirlo. Y mis padres han decidido que lo mejor es ponernos en manos de un especialista. El Dr. Sánchez Oliver nos ha preparado varios menús semanales para, poco a poco, recuperar el equilibrio alimenticio. Y ha tratado de hacerlo a partir de mis gustos personales. Como medio tolero el gazpacho y el salmorejo mucho mejor que otras formas de tomar verduras, por ahí nos ha dado fuerte. Pero no puedo quejarme demasiado. Muchos días como cosas que realmente me gustan. Otros días no tanto. Lo estoy intentando, de verdad, pero hay días que no he podido ni con el sabor ni con la textura de algunas verduras.  Lo bueno es que, una vez a la semana, puedo saltarme un poco el menú y comer lo que quiera. Y ha coincidido con las vacaciones de verano, la parcela, la piscina y las barbacoas con los amigos y familia, jajajajajaja.


Este año las vacaciones son distintas. Normalmente nos hacemos un viaje al norte, de camping, y luego nos volvemos a la playa, casi siempre a Isla Canela, en Ayamonte. Este año no podemos hacerlo porque no podemos alejarnos demasiado del hospital ni puede darme el sol en exceso por la radioterapia. Así que mis padres buscaron una casa con piscina para alquilar en las cercanías de Sevilla. Estamos aquí desde el 1 de julio. Y echamos el día entre la piscina, los videojuegos, los libros y la tele. Pero este verano está siendo especial, sobre todo, por volver a estar con los nuestros. Ya no sólo con la familia, que también, sino con los amigos. Muchos días han venido a pasar con nosotros un buen rato mis amigos Jesús, Curro, Mercedes, Carmen y Lola. Y mis primos Luca, Mateo y Vera. Y también han venido Judit y Ramón. Y amiguitas de mi hermana como Daniela, Rocío, María y Caterina. Y muchos amigos de mis padres. Hemos hecho varias barbacoas y he pasado todo el día jugando, sin darle vueltas a la cabeza de cómo me encuentro y de lo que puedo o no puedo hacer.









Incluso fui al cumpleaños de Judit y me lo pasé genial con ella y con Jesús, nuestro compañero de clase. Y he vuelto a ir al cine, a ver la nueva de Spiderman. Y casi que no me quedan libros de Rick Riordan que leerme. Y cada día hago más y mejor los ejercicios de activación muscular, cambios de dirección incluidos. Y por fin llegaron la Nintendo Switch y el Zelda que tantos meses he estado esperando.



Y me he puesto hasta moreno, jajajajajaja. Tengo la marca blanca de las gafas de la piscina en la cara. Mi padre se mete conmigo diciéndome que parece que vengo de esquiar en Sierra Nevada. Está siendo un buen verano, la verdad. Hasta he empezado a hacer algunos ejercicios de Lengua y Mate para preparar la vuelta al cole.
Como siempre, me ha salido una entrada excesivamente larga. Y eso que no hemos contado con detalle prácticamente nada. Intentaré que no pase tanto tiempo hasta la próxima entrada, a ver si lo consigo. No quiero dejar de acordarme de todos los que han mostrado interés por mí en todo este tiempo. Muchísima gente, mucha más de los que nos podíamos esperar. Hasta el punto de que me han pasado cosas que difícilmente podía plantearme. Como la de la mujer que me reconoció en la puerta del Decathlon del Centro Comercial Alavera, en San Juan de Aznalfarache. Me quedé tan cortado cuando me dijo que me conocía por el blog y que había seguido mi día a día en el TMO que no supe qué decirle. Si está leyendo esto le pido disculpas. ¡Yo no soy tan tímido normalmente! Pero es que me cogió completamente desprevenido. Y tuvo que hablar más mi madre que yo, jajajajajajaja. O la gente que se para en el parque a saludarme y a decirme que se alegran muchísimo de verme tan restablecido. O los regalos de las camisetas firmadas por el futbolista Raúl Navas y Antonio Luna, gracias a las gestiones de José Luis Núñez. O la camiseta de Kum Agüero que me han regalado algunos de mis monitores de la piscina de San Jerónimo. O los libros de Rita. Y la infinidad de regalos de los que más han estado conmigo, mis tíos y abuelas. Más allá de las cosas materiales, su cariño, sus abrazos, sus besos. Y un millón de anécdotas más que os ahorro, que si no es imposible dar por terminada la entrada.


Mi recuerdo para todos los que están pasando por el trance de una enfermedad oncológica y, especialmente, a todos los que andan en la pelea de un trasplante de médula ósea. Casos innumerables que las redes sociales nos permiten conocer. Como el de Julio, otro  niño sevillano de 11 años, y su campaña ¿Eres tú mi héroe? Y cuántos casos más, muchos de ellos desconocidos. Hoy 20 de agosto mi recuerdo, especialísimo, desde lo más profundo de mi corazón, para Rafa Aguilera, mi Rafa, nuestro Rafa. Y a David, al que no he tenido la suerte de conocer, y a cuya familia queremos darle un fortísimo abrazo.
 Hoy, como siempre,¡dona vida! ¡dona médula! 
Para todos, mis saludos spockianos: ¡larga vida y prosperidad!



domingo, 7 de mayo de 2017

Día 75 post-trasplante: Domingo 7 de mayo de 2017

Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. Ya es tradición empezar así las entradas y me da palo cambiarlo. Aunque no miento si digo que tengo muchas ganas de que llegue el día en que no necesite cuidados de enfermería y pueda empezar de otra manera. Pero, desgraciadamente, todavía no ha llegado ese momento, ni mucho menos.

Y, sin embargo, he de reconocer que todo marcha bastante bien, mejor de lo que todos nos esperábamos.


La medicación que tomo es cada vez menor. Sigo con el inmunosupresor básico, 400 mg de Ciclosporina al día. Sigo también con el antiviral Valganciclovir, 1300 mg al día, para contrarrestar el Citamegalovirus. Y sigo también tomando Magnesio cada 12 horas. Todas las mañanas me tengo que medir la tensión arterial en casa. Si la máxima está por encima de 100 me tengo que tomar 10 mg de Nifedipino. Por lo que se ve la Ciclosporina hace que se me suba la tensión y aunque raramente la tengo por encima de 120 casi todos los días he de tomarme la pastilla. Novedad importante es que ya me han quitado los corticoides sistémicos, la Prednisona. La última pastilla la tomé el 26 de abril. La semana anterior empecé a tomarla a días alternos hasta que me dijeron que ya debía dejarla. Sigo con la Beclometasona, el corticoides en emulsión oleosa, tres veces al día, desayuno-comida-cena. No tengo que tomármelo ni a la 1 de la noche ni a las 7 de la mañana, algo es algo.

La gran noticia médica es que el aspirado de médula ósea (AMO) que me hice el miércoles 19 de abril sigue dando buenos resultados. La citometría muestra que la enfermedad mínima residual sigue siendo negativa. Eso significa que no hay señales de Leucemia. Toda la pelea que llevamos con lo del trasplante y sus efectos secundarios no debe ocultar que la cuestión fundamental es acabar con la LLA (Leucemia Linfoblástica Aguda). Y eso se ve, a menos que sea desgraciadamente evidentísimo, con la realización de aspirados de médula. Llevo muchísimos AMO desde el 2013 que me diagnosticaron la Leucemia. Éste último creo que es el quinto desde la recaída pero el primero tras el trasplante. Y es básico que siempre sea negativo. Si no es así todo el sufrimiento del TMO no habrá valido para nada. Es la clave de todo, la pelea imprescindible es contra la Leucemia. Los efectos secundarios del trasplante, aun siendo enormes, es sólo una pelea secundaria. Pongo un par de imágenes de cómo se hace el AMO. He pensado insertar algún vídeo pero no hay ninguno que sea medianamente llevadero.

Nos hemos llevado una gran alegría con el resultado del aspirado porque no las teníamos todas con nosotros. Los días inmediatamente posteriores al aspirado, a partir del jueves 20, estuve cansadísimo. Casi no podía tirar de mi cuerpo. Y se juntó con que no tenía hambre. Comí poquísimo esos días. Me empecé a preocupar seriamente porque la Leucemia casi siempre va acompañada de esos síntomas. Hasta que no nos confirmaron que todo iba bien el miércoles 26 de abril, no hemos respirado. La explicación que nos han dado es que el cansancio puede deberse a muchísimas cosas: efectos secundarios de la radioterapia de febrero, efectos secundarios de la Ciclosporina, reacción a la retirada de los corticoides sistémicos, etc. Lo bueno es que la inapetencia ha sido pasajera y he vuelto a comer con normalidad. De todas formas, los hematólogos piensan que he de mejorar del cansancio en las próximas semanas. Si no fuera así habría que hacer estudios complementarios. Una de las cosas que hemos hecho para tratar de paliar el cansancio es tratar de dormir más. Hemos vuelto a la dinámica del TMO de dormir siesta casi todos los días y la verdad es que, no sé si por casualidad, hemos notado la mejoría. Durante casi una semana estuve durmiendo siesta y me encontré mejor por la tarde que es cuando nos vamos a andar y me "castigo" un poco más.

El cuadro médico no se acaba con el AMO. La hipertransaminasemia ha ido remitiendo lentamente. Como siempre, la retirada de los medicamentos más hepatotóxicos ha surtido efecto en estas semanas. Me quitaron el Septrin y el Voriconazol y así sigo. Lo del Septrín tiene pinta de que no me lo van a dar en bastante tiempo porque van a ponerme una dosis intravenosa de Pentamidina la próxima vez que vaya al hospital y, si no recuerdo mal, vale para un mes. Se explica por el hecho de que la Pentamidina no es hepatotóxica, creo. Del Voriconazol no sé nada, si me lo volverán a poner cuando acabe con el Valganciclovir o no. La verdad es que el Citamegalovirus se ha reducido mucho y creemos que en los análisis de esta semana que viene ya habrá desaparecido con lo que posiblemente cambien de antiviral, de uno terapeútico como es el Valganciclovir a uno profiláctico, Voriconazol u otro. Los demás indicadores siguen dentro de lo normal, tanto el hemograma como la bioquímica. Normal en mi situación, con mi medicación, con mi cuadro. Ojalá estuviera normal completamente como si ya estuviera sano y plenamente recuperado. Otra novedad relevante es que me han dado dos semanas sin tener qie ir al hospital. Hasta ahora siempre iba todos los lunes y miércoles pero el día 26 nos encontramos con la sorpresa de que la doctora Molinos nos citó para analítica el día 8 y para consulta el 10 de mayo. Mis padres le dijeron que yo estaba preocupado por lo del cansancio y Águeda se mostró muy cariñosa conmigo. Me dijo que todo iba muy bien, realmente bien, y que el cansancio era muy habitual en muchos trasplantados de médula ósea. Lo normal era que fuera remitiendo poco a poco, que debía estar tranquilo y confiar en que las cosas iban a ir mejorando en los siguientes meses. Nos dijo, incluso, que podía ir a la Feria en horas en las que no hubiera mucha gente y que me mantuviera alejado, en la medida de lo posible, de los caballos. Nos sorprendió muchísimo, la verdad, no nos lo esperábamos. De todas formas esas circunstancias prácticamente eran imposible que se dieran así que decidimos que ya iríamos otro año. Me da rabia porque me gusta mucho la Feria pero hay circunstancias y circunstancias. Otra de las cosas que le comentamos a la doctora era que me cuesta andar. Y no es sólo por el cansancio sino porque me cuesta moverme. Mis padres tratan de corregirme la postura porque dicen que meto el pie derecho al caminar y hace que gire incluso la cadera. Águeda me revisó los tobillos para ver si se había producido fibrosis y, afortunadamente, lo descartó. El estar encamado tanto tiempo me ha dejado hecho polvo. Le preguntamos si sería conveniente ir a nuestra amiga Teresa, nuestra fisioterapeuta de cabecera. Y a la doctora Molinos le pareció buena idea.

Me mandó un montón de hojas para la analítica del lunes 8 de mayo: niveles de ciclosporina, Citamegalovirus, quimerismo, niveles de magnesio, hemograma y bioquímica, entre otros. Eso significa que me tendrán que sacar un montón de botes.

Y no me gusta ni un pelo. He de reconocer que los dos últimos pinchazos en el reservorio los he llevado muy mal. El del 17 de abril con Carmen y el del 24 con Guillermo. No sé porqué pero me vuelvo a poner muy nervioso antes del pinchazo, ya en la palpación del reservorio. Y como me pongo tan tenso ya no refluye a la primera y han de buscar la posición adecuada, con el sufrimiento consiguiente. Tengo que ser capaz de relajarme para que puedan acceder a la zona del pectoral sin que yo haya hundido, de miedo, el pecho. A ver si para la próxima lo consigo porque lo del reservorio parecía que ya lo tenía aparentemente superado. Mis padres lo achacan a que he estado muy cansado con lo de la transaminasemia. Ojalá sea eso porque pasamos todos muy mal trago.

 Por lo demás, pocas novedades. Sigo "calvorotas" total. Hace ya más de dos meses y medio de la última quimio y el pelo de la cabeza sigue sin aparecer. Pero sólo el de la cabeza. La Ciclosporina hace que me salga pelo en la cara, especialmente en la frente. Julia dice que me está saliendo el pelo al revés que papá. Tengo en la frente y en la zona de las entradas, jajajajajaj. Bueno, habrá que echarle paciencia para que salga donde ha de salir y que desaparezca de donde no ha de estar. Sigo hinchado por los corticoides, un poco menos quizá. No he ganado más peso, si acaso he perdido un poquito, pero nada significativo. Y de la EICH ( Enfermedad Injerto Contra Huésped) no sabemos nada de nada, afortunadamente. El principal peligro de la retirada de la inmunupresión es la reactivación de la EICH. Y a día de hoy no tenemos noticias de ella. Es uno de nuestros principales miedos y no sería de extrañar que reapareciera en la piel, en el tubo digestivo, en los pulmones, etc. Cada una con sus secuelas más o menos graves. Pero hasta ahora no ha venido y ojalá no lo haga nunca. Ya hemos tenido ración suficiente de sufrimiento vivido como para padecer por uno hipotético. Así que lo dejamos así, de momento no hay EICH  y nosotros contentísimos.

Y hasta aquí el parte médico, que no es poco. Más allá de las cuestiones médicas hay vida, está nuestra verdadera vida, esa que tanto echamos de menos y a la que nos apuntamos toda la familia gustosamente. Los días se parecen mucho entre sí quitando esta semana de Feria en la que Julia sólo ha ido al cole martes y miércoles. Lunes, martes y jueves viene David, mi profe de Atención domiciliaria. Sigo avanzando en Mates, Lengua, Sociales y Naturales. Creo que voy sólo un tema retrasado con respecto a mis compañeros del colegio. Hora y media de clase con David y luego ejercicios de repaso o ampliación. Leer, ver vídeos, jugar a "La edad de los Imperios III", ver la tele, etc., me ocupan buena parte del resto del día. Y por la tarde, siempre que haga buen tiempo, a caminar. Salimos en torno a las 7 de la tarde para evitar las horas de más sol. Siempre me echo la crema solar protectora, factor 50, para prevenir. La irradiación completa que me dieron hace que tenga la piel mucho más sensible de lo normal. Cada día caminamos más y un poco más rápido. Estoy muy orgulloso porque en este tiempo que llevo sin escribir, desde el 17 de abril, hemos caminado más de 40 kilómetros. Y si al comienzo iba muy despacito, a más de 17 minutos el kilómetro, ahora lo estoy haciendo, más o menos, a 12:45 min/km. Casi siempre hacemos el mismo recorrido por el parque de San Jerónimo y el parque del Alamillo. Para muestra un ejemplo.




Nos encontramos a mucha gente en el camino. Me hizo muchísima ilusión encontrarme con mi amigo Ramón en la entrada del Parque de San Jerónimo. Estaban celebrando el cumpleaños de su prima Lola y estuvimos charlando unos minutos. Al volver de caminar aún seguían allí y estuvimos un buen rato juntos. Hacía más de 5 meses que no estaba físicamente con un buen amigo del cole durante un buen rato. Me he sentido muy bien, he vuelto a sentirme durante unos minutos un niño normal, no un niño con leucemia o un niño trasplantado. ¡Gracias, Ramón! No puedes ni imaginarte el bien que me has hecho. Ayer por la tarde me encontré con la Señorita Rocío, mi profe de Música, en la puerta de la pasarela de San Jerónimo. Me dio mucha alegría verla y hablar de cómo me encontraba y de cómo iban las cosas del cole. ¡Gracias, Señorita Rocío! También nos hemos encontrado con Nerea, una sobrina de mi tia Charo. Siempre me he llevado muy bien con Nerea, le encanta el mundo de Harry Potter. Ha tenido conmigo un detalle genial. Hace algunos años me regaló una varita de Sauco pequeñita y ahora me ha regalado la varita de Harry. Mi tía Manoli también me la había regalado hace algún tiempo. Las tengo las dos en mi cuarto por si me hace falta hacer algún conjuro poderoso, jajajaja.


Hemos podido hacer cosas hasta hace poco impensables. Fuímos a la playa el fin de semana del 21 al 23 de abril. Estuvimos en el piso de Tita Antonia en Isla Canela. El primer día hizo un viento fortísimo y casi no pudimos hacer nada. Sábado y domingo estuvo mejor el tiempo pero fueron los días que más cansado he estado desde que salí del TMO. Fueron justo los días posteriores al AMO y los que hicieron que estuviéramos especialmente preocupados. Afortunadamente luego nos dieron la noticia de que todo estaba en orden y pudimos respirar más tranquilos. Pero coincidió con los días en la playa y prácticamente no pisé la arena en todo el fin de semana. A ver si es posible volver y disfrutar de algún paseo por Punta del Moral o Ayamonte. Poco más hicimos que comer en un restaurante que me gusta. Se llama Pasta Gansa y si os gusta la comida italiana os lo recomiendo. Como no he ido a la Feria aprovechamos el viernes para ir al cine. Hicimos un completo. Fuímos a comer al Foster's Hollywood del Metromar muy temprano, a las 13:30 horas, recién comenzado el servicio para no coincidir con mucha gente. Y acertamos plenamente porque sólo hubo tres mesas ocupadas en toda nuestra estancia. Se notaba la Feria porque casi siempre está lleno. Me pedí mis Bacon&Cheese Fries de siempre. ¡Qué ricas! De allí nos fuímos al cine del Centro Comercial Zona Este. En la sesión de las 15:40 horas vimos la nueva versión de "La Bella y la Bestia". Toda la sala para nosotros y una pareja que llegó con la peli ya empezada.


Cuando salí de la película, estuve a punto de convertirme en rey de Inglaterra, jajajajaja. No pudo ser, la espada Scalibur no salió de la piedra. ¡Y eso que era de cartón-piedra!


Ir a la playa, comer en restaurantes e ir al cine. Hasta hace nada era impensable siquiera planteárselo. Ahora, con todas las prevenciones habidas y por haber, lo hacemos. Incluso he pasado la noche del pescaíto en casa de la abuela Carmen. Les dí libertad a mis padres para que fueran esa noche a nuestra caseta, "Los amigos de la Papa". No penséis mal, son los amigos de la Papa china, jajajajaja. Y he llegado, incluso, a jugar al "Just Dance" de la Wii con mi tio Ezequiel y la abuela Carmen. ¡Nos reímos un montón! Me encantó bailar la canción de Black Eye Peas: "I gotta feeling".



Esta semana toca analítica y consulta. Ojalá todo siga tan bien como hasta la fecha. Hasta entonces, y como siempre, "Larga vida y prosperidad".




lunes, 17 de abril de 2017

Día 55 post-trasplante: Lunes 17 de abril de 2017

Mis enfermeros siguen siendo mamá y papá. ¡Hay cosas que no cambian! Han pasado 15 días desde la última entrada. Hoy hace justo un mes que salí del TMO. ¡Parece mentira! Un mes en el que no he tenido que ingresar, afortunadamente. He tenido que ir al Hospital mucho, de eso no me libro todavía. Pero el no tener que estar todo el día en el hospital, el haber recuperado cierta normalidad en el día a día es infinítamente mejor, aunque no sea la situación ideal, ni mucho menos.

Sigo yendo al Hospital lunes y miércoles. Los lunes me sacan 7 botes de sangre, todos los lunes lo mismo. Hay que prevenir y descartar situaciones. Es fundamental saber el nivel de Ciclosporina en sangre. Ciclosporina y corticoides actúan de inmunosupresores de mi sistema inmunológico para evitar un fuerte rechazo del trasplante. Y es necesario saber qué nivel tengo en sangre para ajustar las dosis adecuadamente. Mis defensas están bastante recuperadas. Pero como dice Águeda Molinos, mi hematóloga, ahora mismo son "muy torpes". Me analizan infinidad de variables, muchas de las cuales no sabemos para qué son, la verdad. Lo más llamativo de los datos es que ha vuelto a aparecer una vieja compañera de viaje, la hipertransaminasemia. Mi hígado se resiente con la medicación y se suben las transaminasas. La GPT ha llegado hasta 468 y han decidido quitarme los medicamentos más hepatotóxicos, Septrín y Voriconazol. De todas formas, no ha llegado a los niveles que tuve en enero de 2014 cuando las GPT pasó de 1900.





27 de marzo
3 de abril
10 de abril
10 de abril bis

Hemograma
Leucocitos
12780
7.17
5330
5350
Neutrófilos
10630
5.67
4200
4350
Hb
11 gr/dl
11.3
11.2
11.3
Reticulocitos

5%
5%
4,3%
Plaquetas
101000
120000
121000
112000


Bioquímica
AAT


448 mU/ml

Urea
76 mg/dl

55
60
Creatinina
0,67 mg/dl

0.68 mg/dl
0,69 mg/dl
Procalcitonina


0,16

GPT
58


468
GOT
normal


113
GGT
82


696

BRt



0,7 mg/dl

Colesterol
305/TG 192




Ciclosporina
307


358

IgG



392

IgA



72

Igm



24

Ferritina
1343




PCR CMV
875
2450

1780

PCR VEB
pendiente
negativo



AGA

negativo



Galactomanano
negativo


negativo

Quimerismo
pendiente
0,56% del receptor




Otro dato relevante es que ha empezado a replicarse uno de los virus que tengo latentes, el Citamegalovirus (CMV). Ya se vio en el análisis del día 27 y requirió nueva medicación a partir del 3 de abril. En sustitución del Valaciclovir me han puesto un antiviral que me dan en la farmacia del Hospital. Se llama Valganciclovir. Empecé tomándomelo en jarabe pero me gastaba un bote en tres días. Así que ahora me los tomo en pastillas. Una caja de 60 comprimidos de 450 mg vale la friolera de 1376,27 €. Me tomo al día 3 comprimidos, esto es, casi 70 € de Valganciclovir. No quiero ni imaginar lo que sería tener que pagar el valor íntegro de todos los medicamentos que me tomo. No tendríamos dinero para hacerlo, así de claro. Mis padres dicen que es muy importante que sepa esto. Sin la Seguridad Social no podríamos afrontar el enorme coste de mi tratamiento. Y tenemos la suerte de vivir en un país en que la atención sanitaria es universal. Da vértigo pensar que no lo fuera.


En estos 15 días he vuelto a estar a punto de ingresar. La noche del viernes 7 al sábado 8 me encontraba muy mal. Cuando papá vino a darme el Magnesio y la Beclometasona de la 1 de la noche volví a las andadas vomitivas. Además fue como en el TMO, de golpe y sin avisar. Tanto fue así que mi padre se llevó la mayor parte, el pobre. Tuvimos que cambiar entero el juego de sábanas y mantas porque no hubo ninguna que se librara. Sorprendentemente me hizo mucho bien vomitar y conseguí dormir con normalidad. Eso hizo que no nos fuéramos directamente a Urgencias. Además, al día siguiente me encontraba normal, sin problemas. La noche del domingo 9 al lunes 10 tuve la barriga muy suelta, con deposiciones explosivas. Eran las 4 de la madrugada y dudamos si irnos a Urgencias. A las 8 teníamos que estar en el Hospital para el análisis de todas las semanas y decidimos aguantar. Cuando me levanté a las 7 y media me dolía la cabeza a rabiar. Nos fuímos al Hospital, me saqué la sangre que tocaba y le pedimos a Carmen, la enfermera del Hospital de Día, que me dejara canalizado el reservorio por si me tenía que quedar ingresado. Al levantarme de la camilla me dio una arcada y a duras penas llegué al baño antes de vomitar. Papá fue a buscar a José María Pérez Hurtado y el médico le "riñó", le dijo que teníamos que habernos venido a Urgencias. Vino a verme al box del Hospital de Día un nuevo residente, el doctor Jorge Contreras. Me revisó concienzudamente y me dijo que hablaría con José María y Águeda. Decidieron hacerme una nueva extracción de sangre para cursar el análisis por vía urgente, el anterior se tramitaba por diligencia ordinaria. Mientras esperábamos los resultados me pusieron suero por la vía. Teníamos la certeza de que me quedaría ingresado. No sólo por mi cuadro sino porque Julia había estado enferma, con fiebre, desde el miércoles anterior. Aunque la doctora que le trató pensaba que era faringoamigdalitis aguda porque tenía placas, cabía la posibilidad de que fuera un síndrome mononucleósico. Si no le bajaba la fiebre con el antibiótico que le mandó tendría que ir a Urgencias. Y es eso lo que ocurrió. La dejamos en casa de la abuela Carmen porque no podía estar conmigo, y el antibiótico no le hizo nada. Es más, la fiebre cada vez era mayor y aparecía más pronto. El domingo la llevaron a Urgencias y le hicieron analíticas que parecían descartar la mononucleosis pero no sería definitivo hasta que llegaran los resultados de la serología. Le cambiaron el antibiótico y, afortunadamente, empezó a mejorar muy rápido. Todo ello nos hacía entender que esta vez no me libraría del ingreso. Y, una vez más, nos equivocamos. Mis médicos pensaron que el cuadro de vómitos y deposiciones líquidas se podía deber más a la hipertransaminasemia que a una reactivación de la EICH (Enfermedad Injerto Contra Huésped) o a un posible contagio de Julia. Las transaminasas se me disparan con los tratamientos. Mis hematólogos lo saben y siempre piden que me analicen distintas variables en las bioquímicas. Cuando se me suben los valores me retiran la medicación más hepatotóxica. En este caso me han quitado Septrín y Voriconazol. El hígado suele reaccionar muy positivamente y  suele mejorar rápidamente. Y así estuvimos durante más de un año en el tratamiento anterior. En resumen, para no alargarme más, médicamente todo va bastante bien quitando la hipertransaminasemia y la reactivación del Citamegalovirus. Un buen indicador de ello es la reducción paulatina de la dosis de corticoides sistémicos, la Prednisona. De 40-20-20 mg al día, ya estoy en una única ingesta de 10 mg al día. Y el martes 18 de abril ya empezaré a tomarlo en días alternos hasta dejarlos, espero que definitivamente, en poco tiempo. Mi medicación a día de hoy consiste en Ciclosporina 400 mg diarios (200 por la mañana y 200 por la noche). Es una dosis alta porque al no tomar Voriconazol la dosis se duplica. 1300 mg de Valganciclovir (650 mg por la mañana y 650 mg por la noche). 10 mg de Prednisona por la mañana. Magnesio cada 12 horas. Nifedipino (Adalat) 10 mg para la tensión. Y la emulsión oleosa de la Beclometasona, 4 ml cada 6 horas. Sigue siendo una barbaridad de medicación. Pero poco a poco se va reduciendo.

Más allá de lo estrictamente médico las cosas siguen encauzándose. Hemos hecho caso a José María y estamos saliendo a caminar con cierta regularidad. Nos vamos por la zona del parque del Colón hacia el Parque del Alamillo y por allí nos movemos. Los primeros días me costaba una barbaridad el moverme y me cansaba casi inmediatmente. Ahora estoy algo mejor aunque me canso mucho más que antes de recaer en la Leucemia y antes del trasplante. Mis padres están muy orgullosos del esfuerzo que estoy haciendo. Esta última semana nos lo hemos currado bastante. El martes 11 anduvimos 2,53 km en 49 minutos; El miércoles 12 anduvimos 4,02 km en una hora y 22 minutos; El sábado 15 anduvimos 4,06 km en una hora y 12 minutos; El domingo 16 anduvimos 4,73 km en una hora y 23 minutos. En total 15,34 km en 4 horas y 46 minutos. Sinceramente creo que no está mal para empezar, ¿no? Salimos casi siempre acompañados por familiares. Han venido en alguna ocasión tío Ezequiel, tía Cristina, tía Manoli, tía Lola y las abuelas Manuela y Carmen. Los que siempre vamos somos nosotros 4: mamá, papá, Julia y yo.







 Lo hacemos en horas en las que no pegue demasiado el sol. A pesar de ello siempre salgo con la gorra y me pongo factor 50 de protección solar en la piel. Tengo agujetas, jajajajajaja. Pero siento cómo mis piernas van fortaleciéndose paulatinamente. El objetivo es llegar a verano con el peso controlado y con disposición de poder hacer una vida más o menos ágil. Mi padre quiere que haga senderismo de montaña con él. Creo que es demasiado optimista, jejejejeje. Bueno, ya veremos.

He conseguido convencer a papá para que me llevara a hacer una cosa que tenía muchas ganas de volver a hacer. En los aparcamientos cerca del estadio Olímpico, sin nadie cerca, he vuelto a conducir el coche de la familia. Mi padre dice que le van a meter en la cárcel poniendo esto aquí pero tampoco será para tanto, ¿no? Cuando era muy pequeño lo hice alguna vez sentado sobre las piernas de papá. Él llevaba los pedales y yo manejaba el volante. La novedad ha sido que ya llego a los pedales y he conducido de verdad durante unos minutos en el descampado. Incluso he sido capaz de cambiar las marchas hasta meter segunda. Ha sido un momento muy chulo para los tres: mamá, papá y yo -Julia estaba en casa de la abuela porque seguía enferma-. Si podemos me gustaría volver a hacerlo con cierta regularidad. Está chulo sentarte en el lado del conductor y llevar tú el coche.



Otra de las cosas que tenía muchas ganas de hacer también la hemos llevado a cabo, aunque sea a medias. Hemos ido a Punta del Moral a comernos el arroz a la marinera y el frito variado de Casa Miguel Ángel y Micaela. Fuímos con Israel, Charo, Lola, Jos, Patri, Noa y José Carlos. Fuímos el Viernes Santo y nos lo pasamos genial. La pena fue que soplaba mucho el viento de Poniente y no pudimos estar en la arena de la playa. Mis padres decían que era la primera vez que veían en Huelva levantarse tanto la arena por el viento. Así que nos metimos en un bar muy chulo que hay en Punta del Moral y echamos buena parte de la tarde. Si todo va bien intentaremos ir el próximo fin de semana a Isla Canela y, esta vez sí, pasear por la arena.



Los días en casa siguen siendo muy parecidos. Lunes y miércoles al hospital. Lunes, martes y jueves viene David, mi profesor de atención domiciliaria. El resto del día veo la tele, leo un rato, juego a la Play, veo vídeos de youtubers, hago deberes y salgo a caminar. Vamos metiendo, poco a poco, algo más de variedad. Si podemos empezar a ir a la playa será genial. Cambiar de aires nos vendrá bien a todos. 

Uno de los momentos más emotivos de la Semana Santa fue el pasado sábado 8 de abril. Era el día de la salida de la Agrupación Parroquial Rosario de San Jerónimo, concretamente de Nuestro Padre Jesús del Amor en su Divina Misericordia.

 Mi hermana Julia y yo somos hermanos por intercesión de la abuela Manuela. Y tendríamos que haber salido en la procesión. Evidentemente era imposible que lo hiciéramos y la Junta de Gobierno ha tenido un gesto precioso con nosotros. Su hermano Mayor, Javier Dorado, se puso en contacto con nosotros y nos hicieron una videollamada desde el interior de la Iglesia en la que el capataz y los costaleros me dedicaron una de las levantás del paso de Cristo. Ha sido un momento realmente bonito y les agradecemos el gesto muchísimo. Ojalá el próximo año podamos hacer la procesión con el resto de hermanos. Será la mejor señal de que todo va como ha de ir.


Una de las cosas que no llevo bien es el no poder besar ni abrazar a la gente que quiero. Todo el día con el antiséptico para arriba y para abajo. Los besos que me dan mamá y papá son en la cabeza, en la coronilla, nunca en la cara. Y el resto de mi familia ni se lo plantea. Más de una vez han tenido que decirle a gente que nos encontramos que ni besos ni abrazos, por favor. La gente viene con toda la buena intención pero no sabe lo peligrosos que es para mí en estos momentos. Le pasó a Eli, la mamá de Hugo, mi compañero del cole. Llevo mal la hinchazón de los corticoides y la cantidad de pelo que me está saliendo por la Ciclosporina. Es una cosa que se llama hipertricosis y es pasajera porque cuando deje de tomar la Ciclo se supone que desaparecerá poco a poco. Pero no me gusta tener tanto vello en la cara, la verdad. No me gusta que la gente me mire tanto cuando voy por la calle. No me gusta no poder ir al parque a jugar con mis amigos. No me gusta no poder ir al balonmano. No me gusta no poder ir al cole. No me gusta tener que ir tanto al hospital. No me gusta tener que tomar tantos medicamentos. No me gusta que mi padre me tenga que despertar a la 1 y a las 7 para darme la Beclometasona. Y muchas más cosas. Pero también hay muchas otras que sí me gustan. Me gusta sentirme mucho mejor. Me gusta estar en casa con los míos. Me gusta poder volver a hacer cosas del cole. Me gusta no estar conectado a una bomba de perfusores. Me gusta salir a la calle y que me dé el sol y el viento en la cara. Me gusta oir la canción de Rocky cuando vamos andando y ser capaz de dar una mini carrera. Me gusta comer en casa y haber podido comer un par de veces comida japonesa del Rollo Japo. Me gusta dormir en mi cama. Me gusta haber podido conducir. Me gusta jugar a La edad de los Imperios III en el ordenador. Me gusta que mi equipo de balonmano haya quedado en tercera posición en el campeonato de Sevilla. 

 Y muchas más cosas. Pero sobre todo me gusta ver la cara contenta de los que me quieren cuando vienen a estar conmigo. 

Me está saliendo una entrada otra vez larguísima. Pero quiero acordarme de una circunstancia casual que pasó el pasado 5 de abril. Me tocaba consulta de trasplante en el Virgen del Rocío. Recién salidos de la consulta, nos encontramos en la puerta con otro chiquillo que iba a entrar para que le viera mi hematólogo, José María Pérez Hurtado. Mi madre se emocionó mucho al verle. Se trataba de José Antonio Garrido, el chico de Gibraleón que tiene Leucemia y que estaba a la espera de encontrar donante de médula. Mientras estábamos esperando a que nos dieran los medicamentos en la Farmacia hospitalaria salieron de la consulta y José María me dijo que el chiquillo se llamaba José Antonio y que iba a entrar en el TMO pronto. Y le dijo que había jugado conmigo a la Play en el aislamiento. Cuando volvimos a casa, por la tarde, por las redes sociales ya se había extendido la noticia. Por fin la búsqueda de un donante compatible había finalizado con éxito.

Las casualidades de la vida, ¿verdad? Qué mejor manera de ejemplificar la importancia de inscribirse en el registro de donantes de médula. ¡Dona vida! ¡Dona médula! 
El miércoles me harán mi primer aspirado de médula post-trasplante. Prueba básica para saber si todo va bien. Nada indica, de momento, que no sea así. Hasta entonces, mis saludos Spockianos: ¡Larga vida y prosperidad!