Así, como el que no quiere la cosa, hemos pasado la primera quincena de agosto. Llevamos tres meses sin escribir ni una sola entrada y mañana día 21 de agosto se cumplirán 6 meses de mi trasplante de médula. ¡6 meses ya! Qué rápido y qué lento pasa el tiempo. Sí, mañana hará 6 meses, los teóricamente más complicados y peligrosos. Y qué cantidad de cosas han cambiado en estos últimos tiempos. Me he dado cuenta de hasta qué punto lo han hecho releyendo la última entrada que habíamos publicado, allá por el 7 de mayo. Afortunadamente, todo está mucho mejor. No han sido fáciles estos tres meses, no. Cuando salimos del TMO parecía que todo se había terminado y no teníamos ni idea de que una nueva pelea acababa de empezar, la de volver, poco a poco, a recobrar normalidad. Han pasado 6 meses y seguimos en la pelea. Se empieza a ver el final, relativamente cerca, pero aún nos queda. Intentaré resumir cómo estamos sin que sea una tortura el leerlo. No sé si conseguiré hacerlo.
Hace tres meses acababan de darme el resultado del aspirado
de médula. La enfermedad mínima residual seguía negativa, sin rastro, por
tanto, de la leucemia linfoblástica aguda. Acababan de quitarme los corticoides
sistémicos, la Prednisona, la que había controlado la EICH digestiva del TMO,
la que hacía que comiera una barbaridad y la que me había hinchado como un
balón de playa. Pero seguía tomando magnesio, Nifedipino para la tensión,
Valganciclovir para el citamegalovirus, Beclometasona para recuperar el tubo
digestivo y Ciclosporina como inmunosupresor para prevenir el rechazo. Tres
meses después sólo sigo tomando Ciclosporina. Y ya hemos empezado a reducir su
dosis. Es un paso, otro más, fundamental. Mi nueva médula está, para que nos
entendamos, como “atontada” por la Ciclosporina. Si la hubiéramos dejado a
pleno rendimiento, las células de Julia habrían atacado a mi cuerpo como
hicieron en el TMO. En estos meses ha de haber ido reconociendo su nuevo
hábitat, mi cuerpo, y podrá empezar a hacer su función con normalidad. Para eso
hay que ir quitando, poco a poco, la inmunosupresión. Y, si todo va bien, mi
médula ósea funcionará como ha de hacerlo, generando células normales, no
cancerosas. El quimerismo sigue siendo completo, esto es, el 99,4% de las
células presentes en mi médula corresponden a la donación de mi hermana Julia.
Se ha mantenido estable en estos 6 meses y todo hace indicar que ya será así
permanentemente. Teóricamente es la curación de la leucemia. La curación, da
miedo hasta escribirlo. Nuestra pelea seguirá en la posible Enfermedad Injerto
Contra Huésped (EICH). Y las posibilidades son tan amplias que no es éste el
lugar para enumerarlas. Ojalá no aparezca. Dicen los hematólogos que hay niños
que no sufren sus consecuencias. Creo que nos va tocando ya el librarnos de
algo. En las estadísticas de esta enfermedad hemos estado, casi siempre, en el
lado malo. A ver si esta vez conseguimos pasarnos al lado de los privilegiados.
Lo vamos a saber en las próximas semanas. En unos 30 días, más o menos, si no
se reactiva la EICH, estaremos sin Ciclosporina. Suele ser el momento en que se
reactivan los problemas. Si no es así, el lunes 11 de septiembre me incorporaré
a mi clase de 6º de Primaria del CEI Buenavista. Con normalidad, dicen los
hematólogos. ¡Con normalidad!
En estos tres meses se han reducido las visitas al hospital.
Me han estado citando cada tres semanas. Análisis de muchísimos indicadores,
los mismos que en las ocasiones anteriores. Como los resultados han seguido
siendo buenos me han ido quitando medicación. Ya tan solo tomo el
inmunosupresor Ciclosporina, un antiviral en dosis profilácticas llamado
Valaciclovir y, una vez al mes, inyección de Pentamidina para prevenir la
Pneumocystis. Antes tomaba en pastillas Septrin, pero mi hígado no lo tolera
bien y me pasaron a la Pentamidina.
Las dos primeras veces que me lo pusieron me sentó fatal. La última vez, no. Me ponen antes Ondansetrón, un antihemético para que no vomite, y me pasan la Pentamidina muy despacito, en tres horas. Así hemos conseguido que la tolere mejor. He de volver mañana, día 21 de agosto, para análisis, y el día 23 para consulta con los hematólogos. Quieren ver cómo van los valores de la ciclosporina con la reducción de la dosis. Ya os contaré.
Las dos primeras veces que me lo pusieron me sentó fatal. La última vez, no. Me ponen antes Ondansetrón, un antihemético para que no vomite, y me pasan la Pentamidina muy despacito, en tres horas. Así hemos conseguido que la tolere mejor. He de volver mañana, día 21 de agosto, para análisis, y el día 23 para consulta con los hematólogos. Quieren ver cómo van los valores de la ciclosporina con la reducción de la dosis. Ya os contaré.
Hasta ahí la parte directamente relacionada con la leucemia
y la EICH. Lo más duro, sin embargo, ha sido cómo había cambiado mi cuerpo. La
medicación y el estar tanto tiempo encamado me habían dejado hecho polvo
físicamente. No caminaba bien, me dolía todo al moverme. Había perdido
musculatura, se había atrofiado. Los hematólogos decían que se recuperaba poco
a poco, que estuviera tranquilo. Pero a la vez decían que tenía que reanudar la
actividad física. Para acelerar el proceso decidimos ponernos en manos de
especialistas en fisioterapia y activación muscular. Aquí quiero hacer un
reconocimiento expreso a Teresa Figueroa, mi fisio, y a José Luis Núñez, mi activador muscular, por el maravilloso trabajo que han hecho y que siguen
haciendo conmigo.
En sesiones semanales desde el mes de mayo han conseguido que pueda desplazarme casi con normalidad, sin dolor, recuperando rango de movimiento, fuerza y equilibrio en mi cuerpo. La mejoría física ha sido enorme y es justo reconocérselo. Ojalá que nadie se vea en mis mismas circunstancias pero, si así fuera, no dudéis en poneros en sus manos. Vuestro cuerpo lo agradecerá, sin lugar a dudas. Y no sólo el cuerpo, también la mente. Parece increíble cómo sesiones en las que el cuerpo te duele una barbaridad pueden hacerse agradables por cómo son Teresa y José Luis. Hasta el punto de que, yo, que no llevo bien el dolor, siempre estoy dispuesto y deseoso de ir a las sesiones con ellos. Es una pena que nuestro Servicio de Salud no contemple la atención multidisciplinar a los enfermos que padecemos patologías que van más allá de un único ámbito de actuación médica. Está claro que no hay recursos para todo, eso es evidente, y que la labor de médicos, enfermeros y auxiliares de la planta de Oncohematología del Virgen del Rocío es, de por sí, extraordinaria. Pero hay mucho que hacer más allá de, por ejemplo en mi caso, de la leucemia y la EICH. Afortunadamente nosotros hemos podido afrontarlo, pero habrá muchas familias que en sus circunstancias no podrán hacerlo. Y sí, como dicen los hematólogos, poco a poco el tiempo hará que el físico se recupere paulatinamente, pero cuánto dolor prolongado en un proceso que podría acortarse significativamente. Para muestra un ejemplo. Han pasado casi 6 meses y no puedo saltar ni el 50% de lo que era capaz. No puedo hacer cambios de dirección bruscos sin que se resienta mi cuerpo. No puedo correr distancias mínimamente largas. Y sí, es una chorrada siquiera el plantearlo viniendo de una recidiva en leucemia linfoblástica aguda con trasplante de médula ósea. Pero no lo es cuando te duele el cuerpo a rabiar y no puedes hacer una vida medianamente normal con 11 años de edad, en los que moverte, saltar, correr, jugar tiene una importancia fundamental. Sí, me han curado la leucemia y no hay EICH, y no paro de dar gracias por ello. Pero tengo 11 años y quiero recuperar mi vida. Preguntadle a cualquier niño de 11 años qué quiere hacer en un día cualquiera y os ponéis ahora en mi lugar. Gracias a mis médicos, a mis enfermeros, a mis auxiliares, claro que sí. Un millón de gracias. Sin ellos esto no sería posible. Pero gracias a mi Teresa Figueroa y a mi José Luis Núñez siento que hay días en los que no estoy enfermo. Y eso no hay dinero en el mundo para pagarlo.
En sesiones semanales desde el mes de mayo han conseguido que pueda desplazarme casi con normalidad, sin dolor, recuperando rango de movimiento, fuerza y equilibrio en mi cuerpo. La mejoría física ha sido enorme y es justo reconocérselo. Ojalá que nadie se vea en mis mismas circunstancias pero, si así fuera, no dudéis en poneros en sus manos. Vuestro cuerpo lo agradecerá, sin lugar a dudas. Y no sólo el cuerpo, también la mente. Parece increíble cómo sesiones en las que el cuerpo te duele una barbaridad pueden hacerse agradables por cómo son Teresa y José Luis. Hasta el punto de que, yo, que no llevo bien el dolor, siempre estoy dispuesto y deseoso de ir a las sesiones con ellos. Es una pena que nuestro Servicio de Salud no contemple la atención multidisciplinar a los enfermos que padecemos patologías que van más allá de un único ámbito de actuación médica. Está claro que no hay recursos para todo, eso es evidente, y que la labor de médicos, enfermeros y auxiliares de la planta de Oncohematología del Virgen del Rocío es, de por sí, extraordinaria. Pero hay mucho que hacer más allá de, por ejemplo en mi caso, de la leucemia y la EICH. Afortunadamente nosotros hemos podido afrontarlo, pero habrá muchas familias que en sus circunstancias no podrán hacerlo. Y sí, como dicen los hematólogos, poco a poco el tiempo hará que el físico se recupere paulatinamente, pero cuánto dolor prolongado en un proceso que podría acortarse significativamente. Para muestra un ejemplo. Han pasado casi 6 meses y no puedo saltar ni el 50% de lo que era capaz. No puedo hacer cambios de dirección bruscos sin que se resienta mi cuerpo. No puedo correr distancias mínimamente largas. Y sí, es una chorrada siquiera el plantearlo viniendo de una recidiva en leucemia linfoblástica aguda con trasplante de médula ósea. Pero no lo es cuando te duele el cuerpo a rabiar y no puedes hacer una vida medianamente normal con 11 años de edad, en los que moverte, saltar, correr, jugar tiene una importancia fundamental. Sí, me han curado la leucemia y no hay EICH, y no paro de dar gracias por ello. Pero tengo 11 años y quiero recuperar mi vida. Preguntadle a cualquier niño de 11 años qué quiere hacer en un día cualquiera y os ponéis ahora en mi lugar. Gracias a mis médicos, a mis enfermeros, a mis auxiliares, claro que sí. Un millón de gracias. Sin ellos esto no sería posible. Pero gracias a mi Teresa Figueroa y a mi José Luis Núñez siento que hay días en los que no estoy enfermo. Y eso no hay dinero en el mundo para pagarlo.
Mi cuerpo está volviendo a ser, poco a poco, el que era. La
reducción de la medicación contribuye a ello notablemente. Ya he dejado de ser
una bola de billar, jajajajajaja. Me ha vuelto a crecer el cabello y la imagen
que me devuelve el espejo empieza a ser vagamente familiar. Lo del pelo
corporal ha sido tremendo. Se llama hipertricosis y se debe a la Ciclosporina.
Vello por todo el cuerpo. Especialmente molesto el de la cara, todo hay que
decirlo. El del bigote estaba bien, jajajajajaja. Pero el de la frente, la
nariz, las mejillas, no, esos no. Afortunadamente es muy fácil de solucionar,
una buena maquinilla de afeitar y fuera. Con la reducción de la ciclosporina
también se ha aminorado y cuando la deje definitivamente, desaparecerá. Al
menos hasta que por edad ya corresponda volver a salir. Bueno, una experiencia
más que sumar. El primer niño metrosexual de la familia, jajajajajaja.
Este año las vacaciones son distintas. Normalmente nos
hacemos un viaje al norte, de camping, y luego nos volvemos a la playa, casi
siempre a Isla Canela, en Ayamonte. Este año no podemos hacerlo porque no
podemos alejarnos demasiado del hospital ni puede darme el sol en exceso por la
radioterapia. Así que mis padres buscaron una casa con piscina para alquilar en
las cercanías de Sevilla. Estamos aquí desde el 1 de julio. Y echamos el día
entre la piscina, los videojuegos, los libros y la tele. Pero este verano está
siendo especial, sobre todo, por volver a estar con los nuestros. Ya no sólo
con la familia, que también, sino con los amigos. Muchos días han venido a
pasar con nosotros un buen rato mis amigos Jesús, Curro, Mercedes, Carmen y
Lola. Y mis primos Luca, Mateo y Vera. Y también han venido Judit y Ramón. Y
amiguitas de mi hermana como Daniela, Rocío, María y Caterina. Y muchos amigos
de mis padres. Hemos hecho varias barbacoas y he pasado todo el día jugando,
sin darle vueltas a la cabeza de cómo me encuentro y de lo que puedo o no puedo
hacer.
Incluso fui al cumpleaños de Judit y me lo pasé genial con ella y con Jesús, nuestro compañero de clase. Y he vuelto a ir al cine, a ver la nueva de Spiderman. Y casi que no me quedan libros de Rick Riordan que leerme. Y cada día hago más y mejor los ejercicios de activación muscular, cambios de dirección incluidos. Y por fin llegaron la Nintendo Switch y el Zelda que tantos meses he estado esperando.
Y me he puesto hasta moreno, jajajajajaja. Tengo la marca blanca de las gafas de la piscina en la cara. Mi padre se mete conmigo diciéndome que parece que vengo de esquiar en Sierra Nevada. Está siendo un buen verano, la verdad. Hasta he empezado a hacer algunos ejercicios de Lengua y Mate para preparar la vuelta al cole.
Incluso fui al cumpleaños de Judit y me lo pasé genial con ella y con Jesús, nuestro compañero de clase. Y he vuelto a ir al cine, a ver la nueva de Spiderman. Y casi que no me quedan libros de Rick Riordan que leerme. Y cada día hago más y mejor los ejercicios de activación muscular, cambios de dirección incluidos. Y por fin llegaron la Nintendo Switch y el Zelda que tantos meses he estado esperando.
Y me he puesto hasta moreno, jajajajajaja. Tengo la marca blanca de las gafas de la piscina en la cara. Mi padre se mete conmigo diciéndome que parece que vengo de esquiar en Sierra Nevada. Está siendo un buen verano, la verdad. Hasta he empezado a hacer algunos ejercicios de Lengua y Mate para preparar la vuelta al cole.
Como siempre, me ha salido una entrada excesivamente larga.
Y eso que no hemos contado con detalle prácticamente nada. Intentaré que no
pase tanto tiempo hasta la próxima entrada, a ver si lo consigo. No quiero
dejar de acordarme de todos los que han mostrado interés por mí en todo este
tiempo. Muchísima gente, mucha más de los que nos podíamos esperar. Hasta el
punto de que me han pasado cosas que difícilmente podía plantearme. Como la de
la mujer que me reconoció en la puerta del Decathlon del Centro Comercial
Alavera, en San Juan de Aznalfarache. Me quedé tan cortado cuando me dijo que
me conocía por el blog y que había seguido mi día a día en el TMO que no supe
qué decirle. Si está leyendo esto le pido disculpas. ¡Yo no soy tan tímido
normalmente! Pero es que me cogió completamente desprevenido. Y tuvo que hablar
más mi madre que yo, jajajajajajaja. O la gente que se para en el parque a
saludarme y a decirme que se alegran muchísimo de verme tan restablecido. O los
regalos de las camisetas firmadas por el futbolista Raúl Navas y Antonio Luna,
gracias a las gestiones de José Luis Núñez. O la camiseta de Kum Agüero que me
han regalado algunos de mis monitores de la piscina de San Jerónimo. O los
libros de Rita. Y la infinidad de regalos de los que más han estado conmigo,
mis tíos y abuelas. Más allá de las cosas materiales, su cariño, sus abrazos,
sus besos. Y un millón de anécdotas más que os ahorro, que si no es imposible
dar por terminada la entrada.
Mi recuerdo para todos los que están pasando por el trance
de una enfermedad oncológica y, especialmente, a todos los que andan en la
pelea de un trasplante de médula ósea. Casos innumerables que las redes
sociales nos permiten conocer. Como el de Julio, otro niño sevillano de 11 años, y su campaña ¿Eres
tú mi héroe? Y cuántos casos más, muchos de ellos desconocidos. Hoy 20 de
agosto mi recuerdo, especialísimo, desde lo más profundo de mi corazón, para
Rafa Aguilera, mi Rafa, nuestro Rafa. Y a David, al que no he tenido la suerte
de conocer, y a cuya familia queremos darle un fortísimo abrazo.
Hoy, como
siempre,¡dona vida! ¡dona médula!
Para todos, mis saludos spockianos: ¡larga
vida y prosperidad!